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25.05 INCONTRO CON BEPPINO ENGLARO AL CIRCOLO ARCI DI BRUSCIANA

di Mara Fadanelli
tratto dall’articolo: “Incontro con Beppino Englaro Al Circolo di Brusciana: per non fare confusione fra autodeterminazione terapeutica ed eutanasia”.
Quando sono stata contattata da due mie ex studenti del corso di Laurea in Infermieristica, oggi infermiere, Giulia Panichi e Rita Vannelli, per partecipare al dibattito, con Beppino Englaro, dopo la proiezione del docu-film “7 Giorni” su Eluana Englaro, sabato 25 maggio, non potevo non accettare. È dal 2004 che sono docente di etica e bioetica al corso di Laurea in Infermieristica e trattando anche le questioni etiche di fine vita non potevo non affrontare la storia di Eluana Englaro, che anno dopo anno mi ha accompagnata durante le mie lezioni. Il circolo Arci di Brusciana è gestito da un gruppo di giova- ni, fra cui ci sono anche Giulia e Rita, e si respira la voglia di fare, di stare insieme, non per motivi economici. Organizzano serate musicali e proiezioni di film. Quando arriva Beppino Englaro lo riconosco subito. Ci presentiamo. Mi chiede se possiamo darci del tu. È una persona molto alla mano. Quello che mi ricorderò sempre di lui è il suo grande rispetto per l’altro. Chiunque per lui è degno di ascolto. La sua vita ha una grande missione: far conoscere la verità, e questo merito lui lo attribuisce a Eluana, e far capire che l’autodeterminazione terapeutica non è eutanasia perché Luana è morta in un Stato di diritto, Luana è morta nel rispetto delle leggi.
La sala è gremita. Giovani, meno giovani. Veniamo accolti dal presidente dell’Arci di Brusciana Giuliano Cecconi e da Viorica Guerri, responsabile del settore cultura, informazione e comunicazione e del progetto “nuovi linguaggi giovanili” sempre dell’Arci.
Prima della proiezione del film documentario, Beppino mi chiede di spiegare alla platea che cos’è lo Stato Vegetativo Permanente e perché ci si arriva. Perché dice lui “tutto parte da qui”. Tutto parte da qui…18 gennaio 1992, ore 3.30 Eluana al rientro da una festa, alla guida della macchina del padre, slitta sull’asfalto ghiacciato fa testacoda e si schianta contro un muro e un palo. Eluana si presenta subito grave.
Perché si viene a creare uno stato vegetativo permanente come quello di Eluana? Lo stato vegetativo deriva dalla perdita delle funzioni della corteccia cerebrale, mentre permane l’attività del tronco cerebrale che garantisce il proseguimento della vita perché vi si trovano i centri dei riflessi e del controllo di molti visceri, i centri che regolano il respiro, i centri che regolano la temperatura corporea e la circolazione sanguigna. La corteccia cerebrale può vivere senza ossigeno dai 4 ai 6 minuti, dopodiché i neuroni cominciano a morire e non si riformano. Alla corteccia cerebrale si devono le nostre capacità sensoriali, motorie e percettive, la memoria e le funzioni che chiamiamo superiori (linguaggio, coscienza, capacità logica, previsione delle conseguenze delle azioni, creatività). Il tronco cerebrale invece può resistere senza ossigeno più a lungo.
Quando Eluana fu ricoverata in ospedale, risultò che soltanto il tronco cerebrale era rimasto vitale, mentre la corteccia era stata distrutta. Il soggetto che versa in stato vegetativo permanente (che viene diagnosticato nel tempo) é vigile e il ritmo sonno-veglia é parzialmente conservato, ma non ha coscienza di sé e dell’ambiente che lo circonda e non può comunicare con altre persone. L’attività motoria degli arti é limitata a movimenti di retrazione in risposta a stimoli dolorosi, senza movimenti finalistici. Il soggetto può produrre suoni incomprensibili e sono presenti spasticità-rigidità, incontinenza urinaria e fecale. La persona in stato vegetativo
si alimenta il più delle volte grazie all’alimentazione artificiale (sondino attraverso il naso o abboccato allo stomaco “PEG”). Quindi possiamo affermare che le persone come Eluana, sessant’anni fa sarebbero morte subito perché la tecnologia non era così avanzata.
Questo è quanto Beppino Englaro mi ha chiesto di spiegare prima della proiezione del film-dibattito, mentre lui ha sottolineato che la volontà di Eluana era chiara: non avrebbe voluto “sopravvivere” in quelle condizioni. Eluana aveva chiaramente affermato questo, quando, qualche mese prima del suo incidente, era successa una cosa simile ad un suo amico che si era fatto male sciando.
Nel filmato viene raccontata tutta la tragica storia che, iniziata in una notte profonda dell’ormai lontano 1992, trova il suo epilogo nel decesso di Eluana alla Clinica “La Quiete” di Udine il 9 febbraio 2009. La regia di Ketty Riga e Giovanni Chironi alterna numerose, significative interviste fatte ai protagonisti della vicenda, dal medico Riccardo Massei che per primo la ebbe in cura in rianimazione, al neurologo Defanti che le diagnosticò lo stato vegetativo permanete, al medico Amato De Monte che si mise a disposizione, insie- me all’équipe infermieristica, per interrompere le terapie nel rispetto della sentenza della Corte d’Appello di Milano del luglio 2008. Nel filmato si vedono susseguire anche le interviste ai parenti che testimoniano la volontà di Eluana. Si nota l’assenza, certo non casuale, del grande protagonista Beppino Englaro. Eluana la vediamo, come sempre, solo nelle bellissime fotografie che la ritraggono piena di vita come era prima del tragico incidente. Alla fine un’attrice le dà voce leggendo la lettera che scrisse ai suoi genitori a testimonianza della sua personalità e del legame forte che c’era con i suoi genitori.
Dopo la proiezione ha aperto il dibattito Viorica Guerri. Dibatitto ricco di di interventi e domande poste dal pubblico. Beppino ha iniziato ribadendo le difficoltà, che lui e sua moglie Saturna, hanno fin da subito riscontrato con il medico Riccardo Massei quando hanno rivendicato il diritto alla sospensione di tutte le terapie poiché era ormai evidente che i danni cerebrali erano spaventosamente importanti.
Ma come mai ci sono voluti quasi vent’anni per giungere alla sentenza della Corte d’Appello di Milano del luglio 2008? Negli anni ’90 la stagione della bioetica, che vede come principio guida l’autodeterminazione della persona, era agli albori in Italia e si lasciava alle spalle una stagione dell’etica medica, durata secoli di storia (dal giuramento di Ippocrate V sec.a.C.) che vedeva protagonista il medico nella decisione delle cure del paziente “per il suo bene”. Quindi è comprensibile che un medico, che proviene da una cultura in cui è lui a decidere, in scienza e coscienza, le cure migliori, che si trovi disorientato di fronte ad una richiesta di due genitori che chiedono di sospendere le cure.
Ma perché è nata la bioetica? La bioetica nasce prima in America (anni ’70) per l’aumento esponenziale della tecnologia che in medicina ha creato nuovi problemi morali a cui l’etica tradizionale non riusciva a rispondere. Le persone si chiedevano se era giusto che fosse la tecnologia a determinare il prolungamento della vita in determinate condizioni. Storie simili a quella di Eluana si sono avute negli Stati Uniti con Nancy Cruzan, Karen Quinlan, negli anni 70-80. Ecco che con la bioetica si fa avanti il principio dell’autodeterminazione terapeutica (in cui è la persona a decidere il proprio percorso di cura) che non va assolutamene confuso con l’eutanasia. Autodeterminazione che tutela la volontà della persona, sia essa cristiana, per cui può desiderare continuare a “vivere” anche se è un “vegetale” perché crede che sia “Dio” che debba porre fine alla sua esistenza, sia la persona laica secondo la quale la vita è vita, solo se c’è la possibilità di relazionarsi con gli altri, progettarsi il futuro, pensare. Beppino ha voluto che sua figlia morisse in uno Stato di diritto, altrimenti avrebbe potuto ascoltare coloro che gli avevano consigliato di “staccare la spina” a “telecamere spente”. Negli anni molte ricorsi di Beppino sono stati respinti perché l’alimentazione artificiale era considerata un atto assistenziale e non un atto terapeutico che la Costituzione Italiana permette, come recita la seconda parte dell’art.32, di rifiutare. “[…] Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti im- posti dal rispetto della persona umana”.
Altre norme di riferimento, come la Convenzione di Oviedo (normativa consiglio europeo 1997) sono venute a sostegno dell’autodeterminazione terapeutica, per cui è stato possibile per i magistrati giungere a quella sentenza. Due sono stati i pilastri su cui si è basata: il primo l’irreversabilità delle condizioni di Eluana, il secondo tutelare la volontà di Eluana. Beppino auspica che: “si possa arrivare ad una legge per cui tutti abbiano la possibilità di tutelarsi, sia coloro che vogliono o che non vogliono sospendere le cure qualora si trovino in una situazione di incapacità di intedere e volere. Nessuno deve avere il potere di disporre della vita di un altro come è avvenuto per Eluana” Questa è l’autodereminazione terapeutica che è tutelata dalla normativa.
La lettera che Eluana scrisse ai genitori nel Natale del 1991 termina con queste parole: “Non vi scambierei per nulla al mondo perché Dio quando vi ha creato ha buttato lo stampino. Come al solito la più fortunata sono stata io, perché ho ricevuto da Dio voi. Il più bel regalo del mondo. Quindi vi sbagliate di grosso quando pensate di non essere dei buoni genitori. Penso che finalmente il tempo ve ne ha dato una dimostrazione”.
 
 
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